Søsken med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom

Å få et familiemedlem som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom påvirker alle i familien. Mange foreldre opplever at de verken orker eller rekker å ta seg tilstrekkelig av de funksjonsfriske barna.

Foreldre som har barn som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom uroer seg ofte for andre barn i familien. Mange opplever at de verken orker eller rekker å ta seg tilstrekkelig av de funksjonsfriske barna, og bekymrer seg for om de har det bra.

Enhver familie kan få et barn som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom. Det er ikke mulig å generalisere hvordan dette oppleves, men for de fleste medfører det en form for krise.

Familien er langt på vei et skjebnefellesskap. Å få et familiemedlem som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom påvirker og krever tilpasning fra alle i familien. Det som skjer med ett familiemedlem påvirker også resten av familien på godt og vondt. Samspillet, evnen til å vise kjærlige følelser, hjelpe, støtte, vise omsorg og være hensynsfull skal læres og utvikles. Slik er det i alle familier.

Søsken samarbeider

Barn samarbeider med de andre i familien, og tilpasser seg familiens situasjon. De kan merke at foreldrene har nok med å ta seg av det barnet som krever så mye ekstra. Noen barn svarer med å gjøre sine behov usynlige. Barn kan leve godt med at de ikke får like mye av foreldrenes oppmerksomhet som et søsken som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom. Men det forutsetter at de får anerkjennelse for sine behov for å bli sett og tatt på alvor.

De skal også anerkjennes for den kompetansen de har fått ved å ta seg av sin bror eller søster – uten at de dermed får for mye ansvar. Det er viktig at foreldre har et bevisst forhold til roller som kan oppstå i familien. Slik kan det unngås at barn som har nedsatt funksjonsevne blir pasienter og søsken blir hjelpepleiere.

Inkluder barna

Som oftest er det viktig å inkludere søsken i avgjørelser som skal tas. Drøft med dem hva de tenker og hvordan de ser og opplever situasjonen. Det kan åpne for en samtale om deres egne tanker og følelser. Hvordan ser de sin egen situasjon og fremtid? Hvordan ser de fremtiden til sin bror eller søster? Kanskje lurer de på hvilken rolle de vil få når foreldrene blir gamle, syke eller dør. Mange kan ha behov for å snakke om ansvaret de føler for broren eller søsteren sin på skolen og hjemme. Kanskje har de holdt ting for seg selv fordi de tror det kan være for belastende for foreldrene å få høre det.

Gi informasjon

Yngre søsken kan ha problemer med å forklare overfor venner hvorfor deres søster eller bror ikke er med og leker, ikke kan prate eller ikke kan gå. Det er derfor viktig at de får god informasjon om på hvilken måte funksjonsevnen til søsteren eller broren er nedsatt.

Eldre søsken påtar seg lettere ansvar enn yngre søsken. De forstår ofte sammenhengen i hverdagssituasjoner bedre og kan derfor føle et stort og til tider stressende ansvar for sin søster eller bror.

Søsken kan være tøffere med hverandre enn foreldrene er. Det gjelder også for søsken som har nedsatt funksjonsevne. Samtidig viser søsken ofte en ekte kjærlighet og omtanke for hverandre. Det er viktig for alle søsken, uavhengig av kjønn eller alder, at de opplever samspill i plikter og lek.

En (annerledes) familie – på godt og vondt

Ingenting opptar foreldre mer enn deres barns trivsel og utvikling. Det er vanskelig å se at egne barn ikke trives eller at de har det spesielt vanskelig. Barnet selv vil kanskje legge merke til det, og ønsker å berolige foreldrene. I familien er den enkeltes trivsel og utvikling i stor grad avhengig av hvordan familien fungerer sammen. Når en er glad, er gjerne de andre også glade.

Familier med barn som har nedsatt funksjonsevne har ofte et godt samhold og felles engasjement. De gjør mye sammen og det kan styrke familiebåndene. Søsken beskriver samholdet ofte som noe fint og spesielt. For enkelte er hjemmesituasjonen likevel vanskelig og ikke sjelden blir familien sosialt isolert. Det kan være vanskelig for barn at de føler at de kommer fra en annerledes familie. Barn identifiserer seg med sin familie og er svært lojale overfor foreldrene. Ofte kan de derfor trenge noen utenfor familien som de kan snakke med.

Vanskelige følelser

Ofte anser søsken til barn som har nedsatt funksjonsevne seg som mer modne enn jevnaldrende. De tar lettere parti for de svake. De er takknemlige for at de er friske og det gir ofte et positivt selvbilde. På den andre siden opplever de at de er annerledes enn vennene. Og de kan føle at de får mindre oppmerksomhet enn sin bror eller søster som har nedsatt funksjonsevne. Praktiske støtteordninger som avlastning for foreldrene er viktig også for søsken. Det gir foreldrene mulighet til å dele av sin tid på en jevnere måte mellom alle barna i familien.

Søsken kan også føle seg truet av sine svake sider. De kan fornekte at de er sårbare og undertrykke sin egen lengsel etter nærhet til foreldrene fordi dette bildet ikke lar seg forene med bildet av at de er sterke og selvstendige.

Det å ønske at broren eller søsteren som har nedsatt funksjonsevne ikke eksisterte, er normalt men oppleves som forbudt og kan gi mye skyldfølelse.

Mange søsken opplever at det stilles store forventninger fra foreldrene. De skal være flinke og klare seg bra på skolen – og også senere i livet. De ønsker å lykkes, iblant mer for å glede foreldrene enn seg selv. Ofte savner de oppmuntring fra foreldrene, og kan oppleve det sårt når søsteren eller broren som har nedsatt funksjonsevne får ros for små fremskritt.

Noen å snakke med

Ofte er man den eneste i venneflokken som har en bror eller søster med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom. Andre i venneflokken kan synes synd på deg, mens du selv ikke synes det er rart i det hele tatt. Det er viktig at man har gode venner som forstår og støtter.

Samtalegrupper for familier med barn i lignende situasjon kan være til hjelp for mange. De kan ha en forebyggende effekt ved at familiene får utvidet sine nettverk med familier i samme situasjon. Samtalegruppene kan bidra til å øke bevisstheten rundt relasjoner i familien; mellom foreldre og barn som har nedsatt funksjonsevne, og mellom søsken med og uten nedsatt funksjonsevne. Gruppene kan være med på å forebygge slitenhet, utbrenthet, samlivsproblemer og samlivsbrudd.