Barn som pårørende

Barn i Norge

Barn i Norge 2014

Tema: Barn som pårørende
Utgivelsesår: 2014
Redaksjon:
Generalsekretær Randi Talseth
Informasjonsrådgiver Birthe Bratvold

Innhold

Et annerledes søskenliv?
Torun M. Vatne, psykolog og forsker ved Fambu senter for sjeldne diagnoser

Fra svikt til omsorg
Cathrine Langfjell Torsvik, talsperson/frivillig i Voksne for Barn

Når mor eller far har sykdom som ikke går over
Elin Fjerstad, psykologspesialist ved Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken, Diakonhjemmet sykehus, Oslo
Torkil Berge, forsknings- og fagutviklingsleder og sjefspsykolog ved Voksenpsykiatrisk avdeling Vinderen, Diakonhjemmet sykehus, Oslo

Barneansvarlig ved Oslo universitetssykehus – et av Europas største sykehus
Trude Aamotsmo, kreftsykepleier og leder av Råd for barn som pårørende på Oslo universitetssykehus

De usynlige – barn i familier rammet av spillavhengighet
Spillavhengighet Norge

Barn av pasienter med alvorlig sykdom eller rusmiddelbruk: Prosjektplan og erfaringer underveis fra en multisenterstudie
Torleif Ruud, avdelingssjef ved Avdeling forskning og utvikling i Divisjon psykisk helsevern ved Akershus universitetssykehus

Erfaringer fra voksne barn til yngre foreldre med en demenssykdom
Knut Engedal, professor emeritus i psykogeriatri ved Universitetet i Oslo
Per Kristian Haugen, spesialist i klinisk alderspsykologi, seniorforsker ved Nasjonalt kompetansetjeneste for aldring og helse.
Aud Johannessen, post soktor stipendiat ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse
Kirsten Thorsen, psykolog, Dr. philos. seniorforsker ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse
Maria Barca, psykiater og post.doc. stipendiat ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse

Forord

Barn som pårørende har fått økt oppmerksomhet de siste årene, både gjennom lovendringer, forskning og opplysnings- arbeid. Barnas rettsstilling er styrket ved at helsepersonell har plikt til å ivareta barna, og helseinstitusjoner har fått barne- ansvarlige. Formålet er at barna skal forbli i sin rolle som barn, og ikke skal påta seg voksenoppgaver når mor eller far ikke kan ivareta sine omsorgsfunksjoner.

Voksne for Barn har arbeidet med fagområdet «Når barn er påreørende» siden 1996. Det er et viktig område for oss, og vi synes fremdeles ikke deres situasjon er godt nok ivaretatt.

Barn i Norge 2014 belyser temaet fra flere vinkler som er viktige innspill til helsetjenesten. Barn og unges behov for å bli sett og for informasjon er en rød tråd i artiklene. Skal barn og ungdom sees, må noen se dem.

Cathrine Langfjell Torsvik, som vokste opp med to rus- avhengige foreldre, skildrer sin sterke historie gjennom perspektivet fra det å være et barn. Hun er opptatt av hvor viktig det er å ivareta barnas perspektiv på sitt eget liv. Hun ønsker at stemmene deres blir hørt, og at barn blir tatt på alvor. Hun ønsker å fortelle sin historie til andre barn og unge som har tilsvarende opplevelser, og til dem som møter barn

og unge i et tjenesteapparat. Hun føler seg heldig som kan bruke sine erfaringer til noe positivt. Voksne for Barn er stolt over å ha Cathrine med på laget som en av våre talspersoner og frivillige.

Søsken til barn med funksjonsnedsettelser opplever i større grad enn sine jevnaldrende de kontrastene familielivet kan innebære. Mellom 10 og 15 prosent av barn har en kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse. Disse barna har ofte friske søsken; en gruppe barn som fortjener å bli sett og lyttet til. Artikkelen fra Frambu om et annerledes søskenliv er en god dokumentasjon av behovet for at søsken til funksjons- hemmede og alvorlig syke barn bør omfattes av barn som pårørende-begrepet i lovverket, noe de ikke gjør i dag.

Hvordan er det å ha en far som er avhengig av pengespill? Eller en bror som er avhengig av dataspill? Hvordan blir barna påvirket når spilleavhengighet rammer en familie? Spillavhengighet Norge hører ofte historier om barn som blir tilsidesatt, følelser av ikke å bety noe, om være glad i noen som skuffer deg, krangling i hjemmet, om barn som blir opptatt av å være perfekte for ikke å legge enda en byrde på familien, om samlivsbrudd og om fortvilelse over ikke ha råd til moteklær og ferier slik som andre barn.

De er usynlige, enten de føler seg ufrivillig usynlige eller gjør seg usynlige for å slippe unna det de opplever som en vond tid. Vi presenterer historiene til tre barn som har opplevd spilleavhengighet i familien.

En stor pågående norsk multisenterstudie om barn som pårørende undersøker barnas beskrivelse av sin situasjon og sine erfaringer, foreldrenes opplevelse av barnas situasjon og sin egen situasjon, hvordan sykdommen virker inn på dagligliv og helse, hvilke utfordringer de opplever, hvilken hjelp de har mottatt, og hvordan de har opplevd denne hjelpen. Studien presenteres her, og resultatene vil foreligge høsten 2015. Voksne for Barn ser frem til resultatene og håper at de vil bidra til å gjøre en forskjell.

Voksne som møter barn som pårørende til alvorlig syke foreldre, søsken eller noen som ruser seg, må snakke med barna. Barn og unge er eksperter på eget liv. Positive politiske signaler om helsetjenester på brukeres og pasienters premisser, må også omfatte barn og unge. Vårt aller beste råd til politikere: Lytt til Cathrine!

En stor takk til alle bidragsyterne i rapporten – artikkel- forfatterne, designer Lill-Ann Ellegård og Marius Nilsen ved

Grafisk Form, fotograf Bo Mathisen, korrekturleser Dag B. Gundersen og rapportens referees Berit Grøholt og Astrid Halsa.

Årets rapport er den 15. i rekken, og artiklene står for artikkelforfatternes egen regning.

Randi Talseth, generalsekretær